На недавнем совещании в Народном Хурале Бурятии обсуждались актуальные вопросы, касающиеся диагностики, лекарственного обеспечения и финансирования лечения орфанных заболеваний. Эти редкие болезни, распространённость которых не превышает десяти случаев на сто тысяч населения, затрагивают 183 пациента, зарегистрированных в республике, из которых около половины составляют дети. Подробности ситуации были представлены на сайте ГТРК Бурятия.

В рамках борьбы с этими патологиями в Бурятии осуществляется скрининг на 28 врождённых и наследственных заболеваний, что позволяет выявлять редкие болезни на ранних стадиях. Дети, нуждающиеся в лечении, получают не только медикаменты, но и специализированное питание.

По словам Натальи Логиной, заместителя министра здравоохранения республики, для обеспечения детей необходимыми продуктами питания, такими как печенье, молочные напитки, смеси для выпечки и макаронные изделия, из бюджета выделяется примерно 25 миллионов рублей в год. Эти расходы покрываются в рамках 890 постановления.

Лечение пациентов с орфанными заболеваниями финансируется из регионального бюджета, и с каждым годом эта сумма увеличивается. В 2023 году на закупку лекарств было выделено почти 400 миллионов рублей. Например, стоимость лечения пациента с болезнью Фабри, которая представляет собой тяжёлое нарушение обмена веществ, составляет 13 миллионов рублей в год, а лечение при лёгочной гипертензии — полтора миллиона рублей.

Игорь Марковец, председатель комитета Народного Хурала Бурятии по социальной политике, отметил, что данная проблема требует масштабного государственного подхода. Он подчеркнул, что поддержка должна поступать не только на региональном уровне, но и с федерального. Эти моменты являются сложными и дорогостоящими, и именно поэтому важно обеспечить комплексную поддержку.

Часть детей получает необходимую терапию через Фонд «Круг добра», который был создан по указу президента России. Однако, когда ребёнок достигает 19 лет, вся финансовая нагрузка по обеспечению лекарствами ложится на регионы, что создаёт дополнительные сложности.

Александр Румянцев, Президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями и член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, сообщил, что правительство приняло решение обеспечить плавный переход детей во взрослую сеть. Для этого субъектам РФ предоставлен год на подготовку, чтобы они смогли обеспечить лекарствами тех детей, которые переходят из детского возраста во взрослую сеть.

Министерство здравоохранения республики предлагает расширить перечень высокозатратных заболеваний, которые будут финансироваться за счёт федерального бюджета. Особое внимание уделяется пациентам со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом, которым в следующем году потребуется 260 миллионов рублей на лекарства. Депутаты намерены добиваться увеличения финансирования, поскольку это напрямую влияет на жизнь и здоровье пациентов.

Автор: Александр Масляков
Оператор: Виктор Еланцев